Zahl des Monats In der EU gilt eine Erkrankung als „selten“, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind

Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) informiert auf seiner neuen Website deutsche-uniklinika.de über ein zentrales Thema der 33 deutschen Universitätskliniken: Seltene Erkankungen (SE).

In der Europäischen Union gilt eine Erkankung als „selten“, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Nach aktuellen Schätzungen leiden in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen. EU-weit wird von 30 Millionen Betroffenen ausgegangen.

Etwa 80 % der seltenen Erkrankungen sind dabei genetisch bedingt oder mit-bedingt. Sie sind selten heilbar und verlaufen meist chronisch, gehen mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig schon im Kindesalter zu Symptomen.

Seltene Erkankungen stellen die Medizin vor große Herausforderungen, beginnend bei der richtigen Diagnose. Im Schnitt vergehen fünf Jahre bis dahin. Wie der VUD berichtet, wurden in der Genanalyse zwar bereits entscheidende Fortschritte erzielt, doch bei geeigneten Therapien steht der große Durchbruch meist noch aus.

Wie die Probleme von Betroffenen und Angehörigen angegangen werden können, zeigt ein 2013 veröffentlichter Aktionsplan des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Hiernach muss es übergeordnetes Ziel sein, die Behandelnden und Behandelten besser zu informieren. Weiterhin sollen die medizinischen Versorgungsstrukturen ausgebaut, Kompetenzen gebündelt und die Forschung weiter verbessert werden.

Quellen